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中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会
院内集会と省庁交渉を実施
2018/06/20
6
月
1
日、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会が企画した「中皮腫患者
100
人集合省庁交渉だよ!全員集合」が行われた。全国から中皮腫などの患者さん約
50
名とその家族ら計約
220
人が、衆議院第一議員会館の大会議室に集まった。
会では毎年省庁交渉を行っており、交渉を通じて前進する課題もあったが、各省庁の担当者は紋切り型の回答を繰り返し、追及すると「持ち帰って検討します」との対応が目立っていた。
中皮腫患者である栗田英司さんと右田孝雄さんを中心として「中皮腫サポートキャラバン隊」の皆さんは、昨年秋からピアサポート活動の一環として全国各地で講演会を行い、中皮腫を発症した患者さんへのインタビューや訪問活動を行っている。キャラバン隊のメンバーから、要求の前進を勝ち取るためにも中皮腫の患者さん
100
人で訴えようとの提起があり、会の方針として今回の省庁交渉の準備を進めてきた。そのため、今回の省庁交渉は、例年と異なり患者さんが前面に出た企画が準備された。
◆第1部院内集会
第
1
部は、
12
時から衆議院第一議員会館の大会議室において、院内集会が行われた。「モリ・カケ」間題や「働き方改革法案」の審議で国会が緊迫する中であったが、多くの国会議員や秘書の方が駆けつけ激励の言菓を頂いた。集会は中皮腫の患者さんが司会を担当し、主催者を代表してプロジェクトリーダーの右田孝雄さんが挨拶し、基調報告は腹膜中皮腫を発症し療養中の原修子さんが行った。
原さんは、
2016
年
9
月に腹膜中皮腫と診断され、ブログや会を通じ中皮腫の患者さんと知り合い、現在はキャラバン隊の一員として活動している。キャラバン隊活動の一環として講演した際に、「『辛い』という字に『一』を足すと『幸』になる」と話したところ、「生きる希望を貰えた」と感想を貰い、「お互いに支え支え合うことの大切さを実感した」と訴えていた。
報告では、
38
歳で腹膜中皮腫を発症し亡くなられた方の遺族と、
3
年前に胸膜中皮腫を発症し療養中の女性が、患者を取り巻く厳しい状況と隙間と格差の無い補償の実現を訴えた。また、当日、出席できなかった患者さん
14
人が要望を訴えるビデオメッセージも会場に写し出された。
◆第2部省庁交渉
14
時からは、
25
項目の要求を、厚生労働省・環境省・総務省・国士交通省にぶつけ交渉をおこなった。
厚生労働省に対しては、抗がん剤・オブジーボの一日も早い承認や、中皮腫の診断及び手術・治療等における医療スタッフの研修体制の確立などを強く求めた。また、環境省に対しては、国から支給される療養手当の引き上げを求め、救済給付を受けている患者とその家族が現状を訴えた。
今回の省庁交渉は、例年にも増して患者さんとその家族が現状を強く訴えた点が大きな特徴であり、迫力があった。そして、各省庁の担当者が例年以上に下を向いている時間が長かったことも印象的であった。要求に対する回答は、「持ち帰って検討します」とするものも多かったが、再回答を求めた課題もあり引き続いての追求が予定されている。
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会では毎年省庁交渉を行っており、交渉を通じて前進する課題もあったが、各省庁の担当者は紋切り型の回答を繰り返し、追及すると「持ち帰って検討します」との対応が目立っていた。
中皮腫患者である栗田英司さんと右田孝雄さんを中心として「中皮腫サポートキャラバン隊」の皆さんは、昨年秋からピアサポート活動の一環として全国各地で講演会を行い、中皮腫を発症した患者さんへのインタビューや訪問活動を行っている。キャラバン隊のメンバーから、要求の前進を勝ち取るためにも中皮腫の患者さん100人で訴えようとの提起があり、会の方針として今回の省庁交渉の準備を進めてきた。そのため、今回の省庁交渉は、例年と異なり患者さんが前面に出た企画が準備された。
◆第1部院内集会
第1部は、12時から衆議院第一議員会館の大会議室において、院内集会が行われた。「モリ・カケ」間題や「働き方改革法案」の審議で国会が緊迫する中であったが、多くの国会議員や秘書の方が駆けつけ激励の言菓を頂いた。集会は中皮腫の患者さんが司会を担当し、主催者を代表してプロジェクトリーダーの右田孝雄さんが挨拶し、基調報告は腹膜中皮腫を発症し療養中の原修子さんが行った。
原さんは、2016年9月に腹膜中皮腫と診断され、ブログや会を通じ中皮腫の患者さんと知り合い、現在はキャラバン隊の一員として活動している。キャラバン隊活動の一環として講演した際に、「『辛い』という字に『一』を足すと『幸』になる」と話したところ、「生きる希望を貰えた」と感想を貰い、「お互いに支え支え合うことの大切さを実感した」と訴えていた。
報告では、38歳で腹膜中皮腫を発症し亡くなられた方の遺族と、3年前に胸膜中皮腫を発症し療養中の女性が、患者を取り巻く厳しい状況と隙間と格差の無い補償の実現を訴えた。また、当日、出席できなかった患者さん14人が要望を訴えるビデオメッセージも会場に写し出された。
◆第2部省庁交渉
14時からは、25項目の要求を、厚生労働省・環境省・総務省・国士交通省にぶつけ交渉をおこなった。
厚生労働省に対しては、抗がん剤・オブジーボの一日も早い承認や、中皮腫の診断及び手術・治療等における医療スタッフの研修体制の確立などを強く求めた。また、環境省に対しては、国から支給される療養手当の引き上げを求め、救済給付を受けている患者とその家族が現状を訴えた。
今回の省庁交渉は、例年にも増して患者さんとその家族が現状を強く訴えた点が大きな特徴であり、迫力があった。そして、各省庁の担当者が例年以上に下を向いている時間が長かったことも印象的であった。要求に対する回答は、「持ち帰って検討します」とするものも多かったが、再回答を求めた課題もあり引き続いての追求が予定されている。